VIVI COM ELA A HISTÓRIA CONTADA SOBRE O CUIDADO GENUÍNO
Objetivo: descrever a experiência de vida do familiar cuidador que viveu com o portador de ELA, falecido. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa e metodologia de História Oral, método de pesquisa que se ocupa em conhecer e aprofundar conhecimentos sobre determinada realidade. A entrevista usou de pergunta norteadora, seguida de outras perguntas que elucidaram a história de vida desses familiares cuidadores do portador de ELA. A análise dos dados para este estudo discorre sobre a história como sendo a rememoração pessoal que pode emergir na forma de lembrança e descrição da legitimidade do passado. Resultados: Foram apreendidas quatro categorias: Sentimentos impactantes no enfrentamento da doença; Sentimentos que contribuíram para o enfrentamento da doença; Atitudes adquiridas para o cuidado integral; e Sentimentos relacionados à morte. Conclusão: Este estudo possibilitou revelar sentimentos de desespero, angustia, ora de expectativa, de luta, ora de desprendimento e de maturidade, não diferente de tantas vivências de cuidadores já descritas, além de atender ao objetivo proposto, os achados vão além do que se esperava ao final da pesquisa.
VIVI COM ELA A HISTÓRIA CONTADA SOBRE O CUIDADO GENUÍNO
-
DOI: 10.22533/at.ed.16923270721
-
Palavras-chave: ELA, experiência vivida, familiares cuidadores.
-
Keywords: ALS, lived experience, family caregivers.
-
Abstract:
Objective: To describe the life experience of a family caregiver who lived with a deceased individual with ALS. Method: This is a descriptive study with a qualitative approach and methodology of Oral History, a research method that aims to understand and deepen knowledge about a particular reality. The interview used a guiding question followed by other questions that elucidated the life story of these family caregivers of the ALS patient. Data analysis for this study focuses on personal remembrance, which can emerge in the form of memories and descriptions of the legitimacy of the past. Results: Four categories were identified: Impactful feelings when facing the disease; Feelings that contributed to facing the disease; Acquired attitudes for comprehensive care; and Feelings related to death. Conclusion: This study revealed feelings of despair, anguish, hope, struggle, detachment, and maturity, which are not different from many experiences of caregivers already described. In addition to meeting the proposed objective, the findings go beyond what was expected at the end of the research.
- marcia maria osório
- Yanne Gonçalves Bruno Silveira
- Leila Batista Ribeiro
- Alberto César da Silva Lopes
- Marcus Vinícius Ribeiro Ferreira
- Gilney Guerra de Medeiros
- Sara Fernandes Correia
- Pâmella Thaís de Paiva Nunes
- Natallia Coelho da Silva
- Diana Ferreira Pacheco
- Danilo César Silva Lima
- Sheila Melo Corrêa Santos
