SÍNDROME DE DOWN: QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA MATERNA
Introdução: A Síndrome de Down é um
defeito congênito mais comum, ocasionada pela
presença de um cromossomo 21 adicional nas
células. Crianças com Síndrome de Down são
caracterizadas pelo atraso no desenvolvimento
mental e motor. Essas crianças com Síndrome
de Down possuem muitas limitações que geram
dependência em relação aos cuidadores,
impondo maior sobrecarga às mães e afetando
a qualidade de vida. Objetivos: Identificar a
qualidade de vida e sobrecarga materna de
crianças com Síndrome de Down; Correlacionar
a sobrecarga, com a qualidade de vida; Avaliar a
consistência dos questionários. Métodos: Tratase
de um estudo analítico, de corte transversal,
com abordagem quantitativa. Quanto aos
procedimentos técnicos é uma pesquisa de
campo. Quanto à finalidade é uma pesquisa
aplicada. Em relação aos objetivos, trata-se
de uma pesquisa descritiva. Para identificar e
descrever a sobrecarga foi utilizado o formulário
Burden Interview Scale (BI) e para caracterizar
a percepção da qualidade vida foi utilizado o
A Função Multiprofissional da Fisioterapia 2 Capítulo 28 240
formulário EUROHIS-QOL-8, ambos abordando domínios psicológicos, físico, vida
social, pessoal e ambiente. Resultados: Houve predominância de níveis moderados
de sobrecarga e qualidade de vida advindo do cuidado com o filho. Os domínios
que mais afetaram a qualidade de vida foram o ambiental (r=0,81) e físico (r=0,76),
respectivamente. Conclusão: O comprometimento de uma criança com Síndrome de
Down impacta de uma forma moderada da qualidade de vida e sobrecarga materna. O
domínio ambiental e físico foram os que mais interferiram na qualidade de vida, sendo
que a maioria das entrevistadas relatou estar insatisfeitas com a própria saúde e vida
financeira. Portanto, essas genitoras necessitam de um apoio que não se restringe
somente aos familiares e amigos, mas também de uma atenção maior das políticas
públicas e sociais e dos profissionais de saúde.
SÍNDROME DE DOWN: QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA MATERNA
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Palavras-chave: Síndrome de Down. Qualidade de Vida. Tratamento. Sobrecarga. Percepção.
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Keywords: Down Syndrome. Quality of life. Treatment. Overload. Perception.
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Abstract:
Introduction: Down syndrome is a common birth defect, caused by the
presence of an additional chromosome 21 in cells. Children with Down syndrome are
characterized by delayed mental and motor development. These children with Down
syndrome have many limitations that generate dependence on caregivers , imposing
greater burdens on mothers and affecting the quality of life. Objectives: To identify the
quality of life and maternal overload children with Down syndrome; Correlate overload,
with the quality of life ; Evaluate the consistency of the questionnaires. Methods: This
is an analytical study of cross-sectional, quantitative approach. As for the technical
procedures is a field research. As the purpose is applied research . In relation to the
objectives , it is a descriptive research . To identify and describe the overhead was used
form Burden Interview Scale (BI) and to characterize the perception of quality of life
was used EUROHIS -QOL -8 form, both addressing psychological domains, physical,
social , personal and environment. Results: There was a predominance of moderate
levels of burden and quality of life arising from the care of the child. The areas that
most affected the quality of life were environmental (r = 0.81) and physical (r = 0.76)
, respectively. Conclusion: The commitment of a child with Down syndrome impacts
of a moderate quality of life and maternal overload. The environmental and physical
domain were those mostly affected the quality of life, with the majority of respondents
reported being dissatisfied with their own health and financial life. Therefore, these
progenitors need a support that is not restricted only to family and friends, but also a
greater attention of public and social policies and health professionals.
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Número de páginas: 15
- Bruna Machado Rodrigues
- Karla Cavalcante Silva de Morais
- Nayara Alves de Sousa
- Zâmia Aline Barros Ferreira
- Félix Meira Tavares
- Rosana Porto Cirqueira
- Priscila d’Almeida Ferreira
- Karine Orrico Góes
- Giovanna Porto dos Santos
- Vanessa da Silva Cruz
- Juliana Barros Ferreira
