ESTUDO DAS ATIVIDADES FUNCIONAIS DE VIDA DIÁRIA EM PACIENTES COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS
As doenças neurodegenerativas raras (DNR) são caracterizadas pela falência ou morte dos neurônios, ocasionando a perda progressiva e gradual das funções motoras, fisiológicas e cognitivas. Neste estudo as DNR enfocadas serão as de etiologia genética, com destaque para a Doença de Huntington (HD) e as Ataxias Espinocerebelares (SCA). A cronicidade das DNR faz com que seus portadores vivam longos períodos de dependência, sendo incapazes de realizar simples atividades do cotidiano, necessitando de um cuidador integralmente. Objetivou-se estudar as atividades funcionais de vida diária de portadores de HD e SCA, por meio do Índice de Katz. A amostra foi composta por dois grupos domiciliares de famílias distintas, sendo um com membros afetados por HD e outro com membros afetados por SCA. Pôde-se verificar com os dados obtidos que esses distúrbios trazem grande impacto para a vida do indivíduo, interferindo nas suas atividades de vida diária e causando progressivamente incapacidades permanentes. Verificou-se ainda que o uso do Índice de Katz proporcionou reconhecimento da forma de progressão da doença em cada indivíduo. Conclui-se que, tanto o portador de HD quanto o de SCA, possuem sérios agravamentos durante o percurso da doença que os levam a comprometimentos irreversíveis, causando dependência total e impacto negativo nas suas vidas e de suas famílias. Vale destacar que as intervenções, quando planejadas tendo em vista a singularidade de cada caso, são cruciais na vida dessas pessoas, pois melhoram sua autoestima e promovem uma melhor qualidade de vida.
ESTUDO DAS ATIVIDADES FUNCIONAIS DE VIDA DIÁRIA EM PACIENTES COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS
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DOI: 10.22533/at.ed.7861923127
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Palavras-chave: Doenças Raras; autocuidado; qualidade de vida.
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Keywords: Rare Diseases; self care; quality of life.
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Abstract:
Rare neurodegenerative diseases (DNR) are characterized by the failure or the death of neurons, which cause progressive and gradual loss of motor, physiological and cognitive functions. In this study, the DNR will focus on those with genetic etiology, with emphasis on Huntington's Disease (HD) and Spinocerebellar Ataxias (SCA). The chronicity of DNR causes its carriers long periods of dependence, being unable to perform simple daily activities, eventually leading to the requirement of a full caregiver. The objective of this research was to study the functional activities in the daily lives of patients with HD and SCA, using the Katz Index. The sample consisted of two household groups from different families, one with members affected by HD and one with members affected by SCA. It can be confirmed from the data obtained that these disorders have a great impact on the individual's life, interfering with their life activities and progressively causing permanent disabilities. It was also found that the use of the Katz Index provided recognition of the disease progression in each individual. It is concluded that both HD and SCA individuals have serious aggravations during the course of the disease, which leads to irreversible injuries, causing total dependence and a negative impact on their quality of life and that of their families. It is noteworthy that interventions when planned, given the uniqueness of each case, are crucial to their lives, as they improve their health and promote a better quality of life.
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Número de páginas: 13
- Naime Oliveira Ramos
- José Juliano Cedaro
- Andonai Krauze de França
- Jorge Domingos de Sousa Filho
- Cristiano Lucas de Menezes Alves
- Jamaira do Nascimento Xavier
- Thamyris Lucimar Pastorini Gonçalves
- Thaynara Naiane Castro Campelo
- Vivian Susi de Assis Canizares
