ENFERMAGEM E ACONSELHAMENTO GENÉTICO: EXPERIÊNCIA INTERDISCIPLINAR COM PORTADORES DE DOENÇA DE HUNTINGTON
Demonstrar a importância do aconselhamento genético no manejo das Doenças Neurodegenerativas Genéticas Raras com enfoque nas questões reprodutivas e atuação do enfermeiro. Metodologia: relato de experiência com núcleo familiar de portadores de Doença de Huntington, num total de dez participantes com coleta de dados realizada entre abril de 2016 a abril de 2017. Resultados: ressalta-se a assistência realizada por equipe multiprofissional com ações de aconselhamento genético, educação em saúde, encaminhamento a exames preventivos e acesso ao planejamento familiar, com prescrição e fornecimento de anticoncepcionais. Apesar do relato das mulheres evidenciando a não pretensão de gravidez futura, três delas deixaram de usar os anticonceptivos e engravidaram na sequência. Também foram realizados encontros com cuidador de três afetados visando o esclarecimento de dúvidas quanto aos cuidados. Considerações: a participação do profissional de enfermagem, sobretudo se ocorrer de forma articulada com uma equipe multidisciplinar, revelou-se essencial para garantir a dignidade e a qualidade de vida de pessoas com doenças neurodegenerativas e seus familiares.
ENFERMAGEM E ACONSELHAMENTO GENÉTICO: EXPERIÊNCIA INTERDISCIPLINAR COM PORTADORES DE DOENÇA DE HUNTINGTON
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DOI: 10.22533/at.ed.77919231216
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Palavras-chave: aconselhamento genético; enfermeiro; Doença de Huntington; Doenças Raras.
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Keywords: genetic counseling; nurse; Huntington Disease; Rare Diseases.
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Abstract:
OBJECTIVES: to demonstrate the importance of genetic counseling in the management of Rare Genetic Neurodegenerative Diseases with a focus on reproductive issues and nurses' performance. METHODOLOGY: report of experience with a family nucleus of patients with Huntington's Disease, in a total of ten participants and data collection performed between April 2016 and April 2017. RESULTS: it is highlighted the assistance performed by a multiprofessional team with genetic counseling actions , health education, referral for preventive exams and access to family planning, prescription and supply of contraceptives. Despite the report of women showing no pretense of future pregnancy, three of them stopped using contraceptives and became pregnant in the sequence. There were also encounters with caregivers of three affected individuals in order to clarify doubts about care. FINAL CONSIDERATIONS: Nursing and interdisciplinary work in this new area of knowledge is relevant, providing the family with a unique and humanized approach.
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Número de páginas: 11
- José Juliano Cedaro
- Andonai Krauze de França
- Jorge Domingos de Sousa Filho
- Cristiano Lucas de Menezes Alves
- Jamaira do Nascimento Xavier
- Thamyris Lucimar Pastorini Gonçalves
- Naime Oliveira Ramos
- Thaynara Naiane Castro Campelo
- Maria Gabriela Souza Fantin
- Lucélia Maria Gonçalves
- Vivian Susi de Assis Canizares
