CONCEPÇÕES DE FAMILIARES ACERCA DOS CUIDADOS DO PACIENTE COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO I
O cuidador de pacientes com atrofia
muscular espinhal do tipo I possui menor
qualidade de vida e tem maior risco para o
desenvolvimento de doenças, principalmente
quando há maior dependência do paciente.
O objetivo deste estudo é compreender as
concepções de familiares no cuidado ao
paciente com atrofia muscular espinhal tipo I.
Estudo transversal com abordagem qualitativa
descritiva, a partir do instrumento de pesquisa
um roteiro semi-estruturado baseado no
Modelo Calgary de Avaliação da Família,
com a utilização do genograma e ecomapa. A
amostragem foi feita através da técnica bola de
neve. Das cinco famílias entrevistadas, a faixa
etária variou entre 34 e 63 anos, apenas em
uma o pai era o cuidador principal. A descoberta
do diagnóstico foi um momento estressante
e difícil, especialmente devido a relatos de
insensibilidade por parte de profissionais e
ao prognóstico da doença. O conhecimento
científico tanto dos profissionais como dos
familiares contribui positivamente para o
enfrentamento da doença. O enfermeiro deve
estar atento aos sinais e sintomas de luto que
a família enfrenta desde o diagnóstico, estando
disponível a auxiliá-los de forma empática.
CONCEPÇÕES DE FAMILIARES ACERCA DOS CUIDADOS DO PACIENTE COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO I
-
DOI: 10.22533/at.ed.8041905066
-
Palavras-chave: Relações Familiares; Atrofia Muscular Espinhal; Enfermagem Familiar.
-
Keywords: Family Relations; Spinal Muscular Atrophy; Family Nursing.
-
Abstract:
The caregiver of patients with type
I spinal muscular atrophy has a lower quality of
life and is at greater risk for the development of
diseases, especially when there is a dependence
of the patient. The objective of this study is to
understand the conceptions of family members in the care of patients with type 1 spinal
muscular atrophy. A cross-sectional study with descriptive qualitative approach, based
on the research instrument, a semi-structured script based on the Calgary Family
Assessment Model, use of the genogram and ecomap. Sampling was done using the
snowball technique. Of the five families interviewed, the age range varied between
34 and 63 years, in only one the father was the main caregiver. The discovery of the
diagnosis was a stressful and difficult time, especially due to reports of insensitivity
by professionals and the prognosis of the disease. The scientific knowledge of both
professionals and family members contributes positively to coping with the disease.
The nurse must be alert to the signs and symptoms of grief that the family has faced
since the diagnosis, being available to help them empathically.
-
Número de páginas: 15
- Débora Gomes da Rocha
- Émilly Giacomelli Bragé
- Lahanna da Silva Ribeiro
- Gabriela Marinho Gomes
- ANNIE JEANNINNE BISSO LACCHINI
