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AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA

INTRODUÇÃO: A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular rara causada por mutações no gene que codifica a distrofina, uma proteína estrutural essencial para as células musculares. Os impactos clínicos significativos da distrofia e sua progressão têm sido amplamente documentados em diversos estudos, ressaltando como essa condição afeta profundamente a qualidade de vida. OBJETIVO: Identificar na literatura os impactos na qualidade de vida de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne avaliados em diferentes contextos clínicos e sociais. RESULTADOS: Os sintomas urinários intensos estão associados a uma menor qualidade de vida (QV) e autonomia funcional em pessoas com DMD. Os impactos psicossociais da doença, influenciados pelo conhecimento sobre sua evolução, barreiras sociais e suporte familiar, foram destacados na literatura. Pacientes com DMD no Japão enfrentam desafios como bullying, perda de emprego e cuidados familiares, especialmente das mães, em contextos de baixa renda. A alta prevalência de dor crônica, está significativamente relacionada ao sofrimento psicológico e à redução da qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com DMD. A perda de deambulação contribuiu com 88% da queda na utilidade média do HUI3, enquanto a perda de mobilidade foi responsável por 66% da queda no HUI2. Por fim, evidenciou-se que a maioria dos instrumentos de avaliação da QV em DMD apresenta baixa qualidade e validade inconsistente. CONSIDERAÇÕES FINAIS: É essencial o desenvolvimento de estratégias terapêuticas e de apoio, tanto no âmbito clínico quanto social, que visem melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes com DMD, além de promover a conscientização e a educação inclusiva nas escolas e comunidades.
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AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA

  • DOI: https://doi.org/10.22533/at.ed.883182624115

  • Palavras-chave: Distrofia Muscular de Duchenne. Qualidade de Vida. Trajetórias Clínicas. Impacto Social.

  • Keywords: Duchenne Muscular Dystrophy, Quality of Life, Clinical Trajectories, Social Impact.

  • Abstract: INTRODUCTION: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is a rare neuromuscular disease caused by mutations in the gene that encodes dystrophin, a structural protein essential for muscle cells. The significant clinical impacts of dystrophy and its progression have been widely documented in various studies, highlighting how this condition profoundly affects quality of life. OBJECTIVE: To identify in the literature the impacts on the quality of life of patients with Duchenne Muscular Dystrophy evaluated in different clinical and social contexts. RESULTS: Severe urinary symptoms are associated with lower quality of life (QoL) and functional autonomy in individuals with DMD. The psychosocial impacts of the disease, influenced by knowledge about its progression, social barriers, and family support, were highlighted in the literature. DMD patients in Japan face challenges such as bullying, job loss, and family care, particularly from mothers, in low-income contexts. The high prevalence of chronic pain is significantly related to psychological distress and a reduction in health-related quality of life in children with DMD. Loss of ambulation contributed 88% to the decline in the average utility score of HUI3, while loss of mobility accounted for 66% of the decline in HUI2. Finally, it was noted that most quality of life assessment tools in DMD have low quality and inconsistent validity. CONCLUSIONS: It is essential to develop therapeutic and support strategies, both in clinical and social contexts, aimed at improving the quality of life and well-being of patients with DMD, as well as promoting awareness and inclusive education in schools and communities.

  • Ezequiel Almeida Barros
  • THIAGO SANTOS BORGES
  • TAINARA SILVA GONÇALVES
  • LUCAS BRAGAGNOLO LIMA
  • ISABELLA BRITO DOS SANTOS
  • WIGOR RUAN DA SILVA CORRÊA
  • MARIA VICTORIA ALVES RIBEIRO SOUSA
  • BRENDA SOUSA DA CONCEIÇÃO
  • ANA LUIZA MENDES PORTO SILVA
  • AURISLÉA TORRES BARBOSA DA CRUZ
  • EDUARDA SILVA DE ALMEIDA
  • KETHLEN PEREIRA PESSOA
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