ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR NO ATENDIMENTO AOS PACIENTES COM DOENÇAS NEUROMUSCULARES RARAS
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 indivíduos para cada 100 mil habitantes. Cerca de 80% dessas doenças são de etiologia genética. Dados da Organização Mundial de Saúde sugerem que no mundo, cerca de 400 milhões de pessoas sofrem com essas desordens. No Brasil, é estimado que aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras. Apesar do número expressivo de pacientes, o diagnóstico e tratamento das doenças raras ainda é um desafio. 95% dessas enfermidades não possuem tratamento curativo, sendo o suporte multidisciplinar fundamental para a reabilitação e melhoria da qualidade de vida desses pacientes. Nesse cenário, é preciso uma rede de apoio para que familiares, cuidadores, e principalmente paciente sejam acolhidos.
Este trabalho tem o objetivo de esclarecer e enfatizar a importância de diferentes profissionais da saúde no atendimento multidisciplinar dos pacientes com doenças raras. Destacamos a atuação da fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, psicologia e neuropsicologia no manejo e acompanhamento das doenças raras neuromusculares.
ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR NO ATENDIMENTO AOS PACIENTES COM DOENÇAS NEUROMUSCULARES RARAS
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DOI: 10.22533/at.ed.9532120123
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Palavras-chave: Doenças raras, neuromuscular, qualidade de vida
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Keywords: Rare diseases, neuromuscular, quality of life
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Abstract:
Rare diseases are those that affect up to 65 individuals for every 100,000 habitants. About 80% of these diseases are of genetic etiology. Data from the World Health Organization suggest that around 400 million people worldwide suffer from these disorders. In Brazil, it is estimated that approximately 13 million Brazilians live with rare diseases. Despite the significant number of patients, the diagnosis and treatment of rare diseases is still a challenge. 95% of these illnesses do not have curative treatment, and multidisciplinary support is essential for the rehabilitation and improvement of the quality of life of these patients. In this scenario, it is necessary to set up a support network so that family members, caregivers, and especially patients are welcomed.
This work aims to clarify and emphasize the importance of different health professionals in the multidisciplinary care of patients with rare diseases. We highlight the role of physiotherapy, speech therapy, nutrition, psychology and neuropsychology in the management and monitoring of rare neuromuscular diseases.
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Número de páginas: 16
- Elisa Gutman Gouvea
- Vivian Pinto de Almeida
- Patrícia Gomes Pinheiro
- Stephanie de Freitas Canelhas
- Rayanne da Silva Souza
- Mariana Beiral Hammerle
- Deborah Santos Sales
- Karina Lebeis Pires
- Clarissa de Araujo Davico
