A NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA
A Constituição Federal fundamentase no princípio da dignidade da pessoa
humana, contemplando o direito à saúde e
ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes
acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica
- ELA, doença rara, neurodegenerativa e
progressiva, encontram óbices ao acesso
universal e necessário. Revisar e propagar a
realidade enfrentada pelos pacientes com ELA,
como os desafios físicos e psicológicos, assim
como os entraves judiciais e extrajudiciais
para a resolução das suas demandas, visando
desdobramentos no incremento da qualidade
de vida dos pacientes, configuram-se objetivos
do presente trabalho, empregando-se como
metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificouse a reconhecida elevada vulnerabilidade
dos pacientes com ELA e a obrigação estatal
de prover políticas públicas que os assistam.
Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de
políticas públicas específicas e efetivas na área
(fomentando pesquisas básicas e aplicadas;
difundindo uma educação generalizada;
incorporando novas tecnologias, procedimentos
e medicamentos no sistema de saúde público,
entre outras) como importante ferramenta no
incremento da qualidade de vida (aqui incluída
a própria autoestima dos pacientes e dos
seus familiares que, na maioria das vezes,
são também os seus cuidadores) de todos os
atores envolvidos com os cuidados em saúde,
alinhando-se aos princípios constitucionais
norteadores, especialmente a dignidade da
pessoa humana.
A NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA
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DOI: 10.22533/at.ed.3981915026
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Palavras-chave: Políticas Públicas. Doenças Raras. Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA.
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Keywords: Public Policy. Rare Diseases. Amiotrophic Lateral Sclerosis - ALS.
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Abstract:
The Federal Constitution is based
on the principle of the dignity of the human
person, contemplating the right to health and
social welfare. However, the patients affected
by Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS, rare,
neurodegenerative and progressive disease,
find obstacles to universal and necessary
access. To review and propagate the reality
faced by patients with ALS, such as physical
and psychological challenges, as well as judicial
and extrajudicial obstacles to the resolution of
their demands, aiming at unfolding the patients’
quality of life, are the objectives of this study,
using as a methodology the bibliographic research. The recognized high vulnerability
of patients with ALS and the State’s obligation to provide public policies to assist them
have been verified. The possibility of adopting specific and effective public policies
in the area (fostering basic and applied research, spreading a general education,
incorporating new technologies, procedures and medicines into the public health
system, among others) is envisaged as an important tool in increasing quality of life
(including the self-esteem of patients and their families, who, in most cases, are also
their caregivers) of all actors involved in health care, in line with dignity of human
person.
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Número de páginas: 15
- Jonas Rodrigo Gonçalves
- Marcus Vinicius Barbosa Siqueira
- Arthur Henrique de Pontes Regis
